世界渐冻人日:请给予渐冻症患者和家庭多些关爱

世界渐冻人日:请给予渐冻症患者和家庭多些关爱
 荔枝新闻讯 你知道吗?在我们的生活中有这样一个群体:他们头脑清楚,感觉正常,身体却仿佛被冰雪慢慢冻住一样,最后全身肌肉逐渐萎缩,无法行动,最终甚至无法呼吸而不得不离开这个世界,他们被称为“渐冻人”。今天(6月21日)是世界渐冻人日,专家呼吁给予渐冻症患者和家庭多一些关爱。
 
 
 
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  “渐冻症”或许开始被大家知道是因为著名的物理学家霍金患了这种病。而对于35岁的林川来说,他知道这个疾病是因为自己的父亲就是那个十万分之一。林川说,去年底,64岁的父亲因为腿脚发麻行动不便被确诊,仅半年时间,父亲现在连吞咽都困难,已经完全不能动了。为了照顾父亲,家里雇了一个阿姨配合母亲专门照顾父亲的日常。因为吞咽已经很难,所以父亲吃饭已经完全依靠鼻饲管流食。
 
 
 
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  林川说,每次看到往日高大的父亲因为这个疾病动弹不得,都很痛苦。因为还不知道能相互陪伴多久,所以林川选择了对父亲隐瞒病情,只能不停地安慰老人配合治疗: 林川说,对于这个疾病,从陌生到现在全家人一起一步步应对,他希望更多人能认识到这个疾病,因为越来越焦虑的父亲需要家人有足够的耐心。当然他更希望的是科学能尽早攻克这个难题。
 
  渐冻症在国际上正式名称是肌萎缩侧索硬化,简称是ALS。它是一种神经系统退行性疾病,是由于上、下运动神经元丢失导致的球部、四肢、胸部肌肉逐渐无力和萎缩。江苏省人民医院老年神经科牛琦主任介绍,渐冻症属于罕见病,每10万人中大约有4—6人“中招”,而在省人民医院每年接诊的患者大概100人:“这个疾病好发的人群在40岁到80岁左右,大约10%的患者跟家族遗传有关,早期表现主要是持续性的肌肉无力,肌肉萎缩,有时候还伴有吞咽困难等一些症状。”
 
  渐冻症的病因至今都不明确,早诊断、早治疗也仅仅是延长生存期、改善患者的生活质量。虽然同样是不治之症,“渐冻症”的关注度却不高,原因就在于患病人数太少,以至于疾病的治疗依然是空白。牛琦介绍,目前我国大约有20万“渐冻人症”患者被疾病禁锢,渴望得到救治。而对于患者家属,日常照顾几乎耗尽他们全部的精力。 
 
  牛琦也呼吁,虽然目前渐冻症还是不可治愈的,但每个患者的生存期存在着巨大的差异。希望国家和社会能够对这个人群更加关爱,能够加大一些对这方面研究的一个投入。
 
  (来源:江苏新闻广播/张祖名  编辑/韩瑜)
 
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